Engellilerde Aile İçi İletişim

Prof.Dr. Dilşad TÜRKDOĞAN, Çocuk Nörolojisi ve Çocuk Hastalıkları Uzmanı

1986 yılında İstanbul Tıp Fakültesini bitirdi. 1990 yılında Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları uzmanı, 1994 yılında Çocuk Nörolojisi uzmanı oldu.  1996 yılından beri Marmara Üniversitesinde çalışmaktadır. 2000 yılında 1 yıl süreyle Miami Children’s Hospital’de epilepsi cerrahisi ve video-EEG eğitimi aldı. Epilepsi ve video-EEG moniterizasyonu, hareket bozuklukları, serebral palsi, uyku bozuklukları ve baş ağrısı başlıca mesleki  ilgi alanlarıdır.

Ebeveyn olmak evrensel bir değerdir. Tarih boyunca farklı kültür, toplum ve dinlerde ebeveyn ve evlat olma benzer değerleri  ifade etmiştir. Dünyaya getirilen insan yavrusu, uzun yıllar aile çatısı altında büyütülmek ve yetiştirilmek zorundadır. Bu yetiştirilişte aktarılan değerler kişilik gelişimini belirleyici en önemli unsurdur.

Her çocuk daha doğmadan anne baba adayının, yakın akrabaların zihninde yaşamaya başlar. Çocukla ilgili hayaller, beklentiler, korkular anne babanın zihninde tasarlanır. Bebek doğduktan sonra karşılaşılan durum ise tamamen bir sürprizdir. Bazen işler planlandığı gibi gitmez, aile yorucu ve zorlu bir yolculuğa başlar. Farklı özelliklere sahip bir çocuğun anne babası olma rolü, anne-babaların kendi seçtikleri bir rol değildir, hiçbir anne baba bu role kendini hazırlamaz (Sarı 2007).

Çocuğunun engelli olduğunu öğrenmek ebeveynler için zor, travmatik ve acı verici bir süreçtir. Birçok duyguyu birlikte yaşarlar. Bu duygu geçişleri yas sürecine benzerdir. İlk yaşanan duygu şoktur. Arkasından inkâr evresi gelir, anne babalar çocuklarına engelli olmayı konduramazlar ve inkâr ederler. Farklı şeyler duyma umuduyla hekim hekim gezerler. Bu esnada yararı olmayan yüksek maliyetli tedavilere yönelebilirler. Bir süre sonra durum ebeveynin gözünde kesinleşmeye başlar ve aile yoğun bir duygusal çöküntü yaşar. Bu duyguyu suçluluk ve kızgınlık duyguları takip eder, diğer ebeveyne ya da tanıyı koyan doktora yönelik öfke duygusu yaşanır. Bir süre sonra ebeveynlerin durumu kabullenme noktasına geldikleri, yaşadıkları kaygı ve duygusal tepkilerinin azalarak gerçekçi çözüm arayışlarına girdikleri gözlemlenir. Ebeveynlerin engelli ve sağlıklı çocuklarına uygun anne baba tutumları geliştirebilmeleri için bu süreçleri yaşamış olmaları ve durumu gerçekçi bir şekilde kabullenmiş olmaları önemlidir.

Aileler, engelli çocuğa sahip olma duygusunu farklı şekillerde içselleştirmektedirler. Bu aşamada yaşanan olumlu ve olumsuz duygu ve davranışlar toplumların kültürel ve inanç sistemlerine göre farklılık gösterebilmektedir. Down sendromlu 23-50 yaş arası, 16’sı ilkokul, 11’i lise ve 5’i üniversite mezunu 32 anne üzerinde yürüttüğümüz bir çalışmada anneler çocukları ile ilgili gerçeği öğrendiklerindeki ilk duygularını; kendine ya da çocuğa yönelik derin üzüntü (%78), inanamama ve şok (%59), hayal kırıklığı (%44), suçluluk (%19) ve öfke olarak ifade ettiler. Annenin eğitim düzeyi bu duyguları etkilememekteydi. Farklı eğitim düzeylerindeki %81 anne çocuğunun özrünü talihsizlik, genetik ya da Allah’ın takdirine atfettikten sonra daha rahat kabul ettiğini belirtmekteydi. Oldukça ağır engeli olan bir hastamın annesi ‘pazara çıkınca hep taze domates alınamayacağını; bazılarının çürük domatesleri alması gerektiği’ metaforunu kullanarak bu zor işi yapmanın kendisine Allah tarafından ‘ödül’ olarak verildiğine inandığını ifade etmişti.

Engellilik, engelli ailesi için büyük bir üzüntü kaynağıdır. Kearney ve Griffin (2001) zihinsel engelli çocuğa sahip olmanın neşe ve keder olmak üzere iki uçlu olduğunu, ailelerin bu duygular arasında geçişler gösterdiğini ifade etmiştir. Ailede görülen suçluluk ve yetersiz olma duygusu bu bireylerin bakımında büyük sorunlara neden olur. Bazı aileler çocuklarındaki durumun varlığına ve ciddiyetine inanmak istemez ve durumu reddeder. Bazıları kabul eder, fakat kaygı ve ümitsizlik duygusu onları ilgisizliğe iter. Bazı aileler ise, aşırı düşkünlük göstererek çocuğun kendisinin yapabileceği işleri de yaparak çocuğun bağımsızlığını zedeler.

Engelli ailesindeki önemli bir başka sorun çocuğun geleceğine yönelik yaşanan kaygıdır (Sarı ve ark. 2006; Cullen ve ark 1991). Cullen ve arkadaşları, (1991) ebeveynlerin çocuklarının geleceği konusundaki düşünceleri nedeniyle zihinsel engelli çocuklarının rahat ve mutluluğunu sağlamaya, en iyi bakımı vermeye çalıştıklarını bu nedenle de kendilerine daha az zaman ayırdıklarına, daha az eğlendiklerine, dinlendiklerine yer vermektedirler. Tanıdığım pek çok aile engelli çocuklarının kendilerinden sonraki geleceğine yönelik kaygı nedeniyle kardeş yapma arzusundaydı. Çoğu zaman doğmamış bir çocuğa bu denli yoğun beklenti ve sorumluluk yüklenmesinin doğruluğunu sorgulamamaktaydılar.

Engelli çocuk sahibi aileler ile sağlıklı çocuk sahibi ailelerin işlevleri arasında problem çözme, duygusal tepki verme, davranış kontrolü ve genel fonksiyonlar açısından anlamlı fark bulunmaktadır. Çocuklarına karşı olumsuz tutumlar içerisinde olan ailelerin, işlevlerini daha olumsuz değerlendirdiği saptanmıştır. Zihinsel engelli çocukların aileleriyle yapılan birçok araştırmada ebeveynlerin stres durumlarının normal/sağlıklı çocuğu olan ebeveynlere göre daha fazla görüldüğü sonucu ortaya konmuştur (Emerson 2003; Dyson 1997). Engelli çocuk varlığı eşler arasındaki ilişkiyi zorlayıcı hatta çözülme ve çatışma durumuna getirici önemli bir etken olabilmektedir.

Zihinsel engelli çocukların annelerinde toplumun genelinden 2-3 kat fazla oranda ruh sağlığı sorunları olduğu ve annelerin %22’sinin çocuğundan kaynaklanan nedenlerle, ruhsal durumu ile ilgili olarak bir hekime göründüğünü saptamıştır (Emerson (2003).

Engelli ailelerinde gözlenen önemli bir başka sorun sosyal izolasyondur ve bunun önemli bir nedeni sosyal etiketlenmedir. Aileler kendilerine yönelen tepkilerden korunmak, etkilenmemek ve daha az zarar görmek için sosyal ilişkilerini sınırlandırmaktadırlar. Bu ise aile bireylerinin çocuğun özrünü kabullenmekte ve doğru tutumlar geliştirmekteki güçlüğünü daha da arttırabilmektedir.

Aile içi ilişkilerde bir diğer oluşabilecek sorun sağlıklı kardeş(ler)le ilgilidir. Engelli çocuğu olan bir ailede sadece ebeveynlerin değil, kardeşlerin de oldukça yoğun ve karmaşık duygular yaşadıkları bir gerçektir. Özellikle geleceğe ve engelli çocuğun eğitimine ilişkin yaşanan kaygılar ön plandadır. Kardeşiyle daha fazla ilgilenilen çocuk, kendini yalnız ve ihmal edilmiş hissedebilir. Böyle bir durumda kıskançlık duygularını yoğun olarak barındıran bir ortam oluşabilir ve farklı yollar deneyerek anne-babanın ilgisi çekilmeye çalışılabilir. Durumu anlamlandırmakta zorlanan küçük kardeş; engelli olan kardeşin ilgisini çekememekten, ilgilenilmemekten ötürü de olumsuz duygular yaşayabilmektedir. Kardeşlerin engelli olan çocuğu anne-babayı model alarak aşırı koruma çabası yorucu bir sorumluluk altında kalmalarına neden olabilmektedir. Kardeşlerin düştüğü bir diğer durum da engelli olan kardeşlerinden dolayı bir aşağılanmışlık duygusunu hissetmekle alakalıdır. Sosyal damgalanma kardeşler için de önemli bir sorun alanıdır.

Engelli Çocuğa Yönelik Ebeveyn Tutumları

Anne babalarda engelli çocuğa yönelik olarak genelleştirilmiş tutumlar 7 başlıkta toplanmaktadır (Özgür ve Zan, 2010).

1-Fazla Koruyucu Tutum: Özel eğitime muhtaç çocuklar arasında en çok görülen tutum olarak bilinir. Çocuk için ailede kendilerince uygun görülen her türlü güvenlik sağlanmaya çalışılır. Aile dışında tehlike, alay edilme, ayıplama vardır, engelli çocuk bu dünya içinde tutulmaya çalışılır.

Suçluluk ve pişmanlık duygusunu yaşayan aileler, engelli bir çocuğa sahip olmakla geçmişteki bazı olaylar nedeniyle cezalandırıldıklarını düşünebilirler. Bunların bir kısmı sağlıklı bir gebelik için gerekli olan fiziksel, sosyal ve duygusal şartların yerine getirilmediği inancını taşıyabilirler. Daha ileri yaşlarda çocukların engelli olduğu teşhis edilen anne babalar ise, bu durumu fark edememekten veya çocuğa gereken ilgiyi ve anlayışı gösterememekten dolayı kendilerini de suçlayabilirler (İçmeli ve ark., 2008). Bazen de suçlama engelli çocuğa yönelik olabilir. Anne baba bu duygusunu reddeder ve çocuğunun üstüne çok fazla düşerek ya da ona gereğinden fazla müsamahakâr olarak olumsuz duygusuyla baş etmeye çalışır.

2-Ayrıcalıklı Tutum: Çocuk engelli olduğu için bazı özel haklar tanınır. Dokunulmazlık kazandırılır. Ailedeki normal bireylerin uymak zorunda olduğu kurallara uymayabilir. O hep farklı muamele görür.

3-Her Şey Engelli İçin Tutumu: Bazı ailelerde engelli çocuğun dışında herkes ihmal edilir. Herkes kendini engelli çocuğa adamıştır. Ailenin tüm olanakları, engelli çocuk için seferber edilir. Herkes maddi, manevi her türlü fedakârlıkta bulunur. Aile normal yaşantısını kaybetmiştir.

4-Engelli Çocuğu Reddeden Tutum: Az da olsa görülebilen bir tutumdur, engelli bir dert olarak görülür. Her şey için ayak bağıdır. Bu çocuktan kurtulmak gerekir. Kapatılır, ihmal edilir, temel gereksinimleri doyurulmaz, karşılanmaz.

5-Engeli Reddeden Tutum:  Bazı aileler engeli kabul etmez. Çocuklarına toz kondurmazlar. Onlara göre çocukları engelli değildir. Buna kendilerini ve çevrelerini inandırmaya çalışırlar. Engelli çocuk bunun kanıtı olacağından, fazlaca zorlanır.

6-Engelden Yararlanma Tutumu:  Engelli kişi halini, zedelenmeyi her zaman her yerde olabildiğince sergileyerek çevrenin dikkatini çekmeye çalışır. Dikkat çekmenin arkası acındırmaya gider. “Allah kimseyi elden ayaktan düşürmesin, gözden etmesin” türü acındırmalarla çevreden yardım toplama yoluna gidilir.

 7-Sağlıklı Tutum:  Engelli çocuğu olduğu gibi kabul etmektir. Çocuğun zedelenme durumu ve yetersizliği olduğu gibi kabul edilir. Onun özelliklerine, gereksinimlerine uygun gelişim ortamı hazırlamaya ve sürdürmeye çalışılır.

KAYNAKÇA

Cullen JC, MacLeod JA, Williams PD, Williams AR (1991).Coping, satisfaction, and the life cycle in families with mentally retarded persons. Issues Compr Pediatr Nurs.14(3):193-207.

Dyson LL ( 1997). Fathers and mothers of school-age children with developmental disabilities: parental stress, family functioning, and social support. Am J Ment Retard. 102(3):267-79.

Emerson E (20003).Mothers of children and adolescents with intellectual disability: social and economic situation, mental health status, and the self-assessed social and psychological impact of the child’s difficulties. J Intellect Disabil Res. 47(Pt 4-5):385-99.

Eldemir Selcen (2012). Engelli Ailelerde Anne- Baba Tutumları ve Çocuk Üzerindeki Etkileri. Okul Öncesinde Çocuk (Baskıda)

İçmeli ve Ark. (2008). Zihinsel Özürlü Çocukları Olan Ebeveynler ile Sağlıklı Çocuklara Sahip Ebeveynlerin Çocuk Yetiştirme Tutumlarının Karşılaştırılması. Düzce Tıp Fakültesi Dergisi. Sayı:3

Kearney PM, Griffin T (2001). Between joy and sorrow: being a parent of a child with developmental disability. J Adv Nurs. 34(5):582-92.

Keskin, G. ve Ark. (2010). Zihinsel engelli çocuğu olan anne-babaların kaygı, anne-baba tutumları ve başa çıkma stratejileri açısından değerlendirilmesi. Anadolu Psikiyatri Dergisi. Sayı:11

Özgür, İ. ve Zan, B. (2004). Engelli Çocuk Engelli Aile.  Çukurova Üniv. Eğitim Fakültesi Dergisi. 27 (2).

Sarı, H.Y. (2007). Zihinsel Engelli Çocuğu Olan Ailelerde Aile Yüklenmesi. C.Ü. Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi. 11 (2).

Türkdoğan D, Aydınoğlu F, ve Daryal D (1998). A study on the Turkish’s mother’s perception of a child with Down syndrome and her social adjustment. Marmara Medical Journal. 11:156-160.